Puzo_bok: Кто-то на Кето даёт очень хорошие результаты Пусть у вас будет именно так. Попробовать нужно в любом случае. Вдруг шанс?
Будем пробовать.
И записались на МРТ в Москве, поедем проходить предхирургическое обследование.
Уж очень некоторые приступы похожи на те, что даёт мезиальный височный склероз.
Удалять височную долю?
Мезиальный склероз же вследствие височной эпилепсии? Вам его по клинике заподозрили? Может быть тогда удаление виска поможет стабилизировать ситуацию
Виден на МРТ
В ноябре ездили к нейрохирургу, сказал повторить МРТ по эпипротоколу. И с результатами к нему.
Да и приступы появились характерные для эпилепсии при МВС.
Это все плюсом к генетике. Потому и складывается все так негативно.
Убийца медвежат: Напишите, пожалуйста, когда будет следующий сбор***
Наконец фонд открыл сбор на стирипентол. Для нас это супер-новость.
В начале января мы ввели CBD, теперь приступы есть, но единичные, раз в 2-4 недели. Даша чувствует себя хорошо, ожила, стала любознательной, освоила горшок.
Деньги собрали, стирипентол купили и привезли. Несмотря на политическую ситуацию. Очень переживала, доедет ли он до нас. Фонд конечно огромные молодцы!
Это ещё один год жизни для Даши.
Пока случаются серии раз в 2 месяца. Но сами приступы легче, выходит из них сама. В остальном чувствует себя хорошо. Развивается, все повторяет, учится говорить. Пока фразы не очень получаются, но мы стараемся.
Каждый день у нас занятия с логопедом, педагогом, арт терапевтом, плюс психолог и АВА. Сейчас ещё добавится сенсорика.
Puzo_bok,
Конечно.
До этого и наркоз не всегда помогал и приступов было во много раз больше.
На последней консультации врач сказал, что базовой терапией справиться с приступами в нашем случае невозможно. Они неизбежно будут, но вопрос в количестве и в тяжести. Сейчас нам удается их максимально сдерживать, и они перестали быть жизнеугрожающими.
Были у эпилептолога. Из-за участившихся приступов предложила нам Финтеплу. Редкий, и не применяемый ранее у нас препарат, с кучей побочек, и по цене в 2,5 раза дороже стирипентола.
Написала нашим московским врачам, они тоже в этом с ней согласны, что надо пробовать. А я боюсь. Боюсь до дрожи в коленках давать дочери такое. Что делать - пока не знаю. Взяла паузу,надо все взвесить.
В августе случилось 2 тяжёлых статуса, купировать их смогли только наркозом.
Решились на кето. Обратились в несколько клиник - Тольятти, УГМК и Солнцево. Тольятти и УГМК нам отказали, тк у них нет детской реанимации ( а нам она нужна буквально под боком, из-за частых статусных приступов). Солнцево ( единственный стационар с детской реанимацией, в котором вводят кето) до сих пор не ответили, хотя прошло уже полтора месяца и мы уже не раз о себе напомнили. Видимо, боятся они нас брать.
А больше клиник, вводящих кетодиету, у нас нет.
Обратиться в Минздрав, приложить копии отказов и пробовать добиться, чтобы Солнцево взяли. Они не могут просто взять и отказать, они ваш последний вариант.
Puzo_bok: А что там с нейрохирургами? Вас хотели оперировать вроде
Да, рассматривали этот вариант.
Консультировались с несколькими нейрохирургами и эпилептологами. Делали предхирургическое обследование. В итоге решили в голову не лезть, т к. риски выше чем ожидаемая польза.
Кто-то на Кето даёт очень хорошие результаты Пусть у вас будет именно так. Попробовать нужно в любом случае. Вдруг шанс?
Будем пробовать.
И записались на МРТ в Москве, поедем проходить предхирургическое обследование.
Уж очень некоторые приступы похожи на те, что даёт мезиальный височный склероз.
Удалять височную долю?
Мезиальный склероз же вследствие височной эпилепсии? Вам его по клинике заподозрили? Может быть тогда удаление виска поможет стабилизировать ситуацию
Виден на МРТ
В ноябре ездили к нейрохирургу, сказал повторить МРТ по эпипротоколу. И с результатами к нему.
Да и приступы появились характерные для эпилепсии при МВС.
Это все плюсом к генетике. Потому и складывается все так негативно.
Наконец фонд открыл сбор на стирипентол. Для нас это супер-новость.
В начале января мы ввели CBD, теперь приступы есть, но единичные, раз в 2-4 недели. Даша чувствует себя хорошо, ожила, стала любознательной, освоила горшок.
А как найти где сбор?
Деньги собрали, стирипентол купили и привезли. Несмотря на политическую ситуацию. Очень переживала, доедет ли он до нас. Фонд конечно огромные молодцы!
Это ещё один год жизни для Даши.
Всё у вас будет хорошо
Как Даша? Удавется купировать приступы?
Пока случаются серии раз в 2 месяца. Но сами приступы легче, выходит из них сама. В остальном чувствует себя хорошо. Развивается, все повторяет, учится говорить. Пока фразы не очень получаются, но мы стараемся.
Каждый день у нас занятия с логопедом, педагогом, арт терапевтом, плюс психолог и АВА. Сейчас ещё добавится сенсорика.
SvettMama,
То есть в принципе на препарате идёт положительная динамика?
Puzo_bok,
Конечно.
До этого и наркоз не всегда помогал и приступов было во много раз больше.
На последней консультации врач сказал, что базовой терапией справиться с приступами в нашем случае невозможно. Они неизбежно будут, но вопрос в количестве и в тяжести. Сейчас нам удается их максимально сдерживать, и они перестали быть жизнеугрожающими.
Пусть у вас всё получится.
Были у эпилептолога. Из-за участившихся приступов предложила нам Финтеплу. Редкий, и не применяемый ранее у нас препарат, с кучей побочек, и по цене в 2,5 раза дороже стирипентола.
Написала нашим московским врачам, они тоже в этом с ней согласны, что надо пробовать. А я боюсь. Боюсь до дрожи в коленках давать дочери такое. Что делать - пока не знаю. Взяла паузу,надо все взвесить.
Он вас уже не держит, да?
А что с кето? Пробовали?
Начали появляться новые виды приступов, и учащаются те что были. Были у нас и хуже времена, но возвращаться к этому не хочется.
В августе случилось 2 тяжёлых статуса, купировать их смогли только наркозом.
Решились на кето. Обратились в несколько клиник - Тольятти, УГМК и Солнцево. Тольятти и УГМК нам отказали, тк у них нет детской реанимации ( а нам она нужна буквально под боком, из-за частых статусных приступов). Солнцево ( единственный стационар с детской реанимацией, в котором вводят кето) до сих пор не ответили, хотя прошло уже полтора месяца и мы уже не раз о себе напомнили. Видимо, боятся они нас брать.
А больше клиник, вводящих кетодиету, у нас нет.
Обратиться в Минздрав, приложить копии отказов и пробовать добиться, чтобы Солнцево взяли. Они не могут просто взять и отказать, они ваш последний вариант.
А что там с нейрохирургами? Вас хотели оперировать вроде
Да, рассматривали этот вариант.
Консультировались с несколькими нейрохирургами и эпилептологами. Делали предхирургическое обследование. В итоге решили в голову не лезть, т к. риски выше чем ожидаемая польза.
Тюмень, Суфианов, тоже отказал?
Puzo_bok,
Да, Тюмень отказали
Здравствуйте, как дела у Дашеньки? Я очень жду от вас новостей...
Полгода было очень тяжело, недавно ввели 4й препарат, частоту приступов снизил, стало полегче.